- Sanidad afirma que no se le niega tratamiento y que los médicos buscan el más adecuado para el crío
Es un llamamiento de ayuda y de recogida de firmas. A.M.R. niño de 4 años está ingresado desde el 14/09/15 en el hospital clínico de Salamanca diagnosticado con la enfermedad de Degos
Los medicamentos suponen unos 400.000 euros al año y según sus allegados el hospital les dice que no hay dinero para este tratamiento siendo denegado, derivando el asunto a Valladolid, que no ha contestado.
El medicamento necesario Eculizumab puede propiciar una vida prolongada si es administrado ya, hay que actuar urgentemente.
«Pedimos que sea facilitado este tratamiento lo entes posible para que nuestro hijo tenga la posibilidad de continuar con su vida», suplican los padres y añaden que está en manos de la Junta de Castilla y León, consejería de Sanidad la posibilidad de ofrecer esta opción a este menor.
Recogida de firmas, AQUÍ
Sanidad aclara
Ante esta situación, la Consejería de Sanidad afirma que estudia en este momento cuál es el tratamiento más adecuado para el niño A. M. R., que se encuentra ingresado en el Hospital Clínico Universitario de Salamanca con diagnóstico de enfermedad de Degos. La Consejería quiere aclarar que en la sanidad pública de Castilla y León «no se requiere ninguna autorización para el uso de medicamentos por razones vinculadas a su coste. Son los profesionales clínicos los que toman esas decisiones de acuerdo a las indicaciones establecidas por el Ministerio de Sanidad para cada uno de los medicamentos».
En el caso del niño A. M. R. se ha planteado una consulta sobre dos medicamentos: Eculizumab (Soliriris®), medicamento autorizado y financiado para hemoglobinuria paroxística nocturna, síndrome urémico hemolítico atípico. Se está utilizando en Castilla y León para esas indicaciones en otros casos. Y Treprostinil (Remodulin®), medicamento no comercializado en España, para uso en hipertensión pulmonar. También se utiliza en Castilla y León en casos con esa indicación.
Por lo tanto, asegura que «cuando la utilización de un medicamento se realiza en las indicaciones establecidas para su autorización no se han producido, ni se producirán, limitaciones por su elevado coste económico. Debe tenerse en consideración que las indicaciones se establecen tras asegurar su eficacia y garantizar la seguridad de los pacientes por los importantes efectos secundarios que pueden acompañar a su uso«.
Analizando
En el caso de A.M.R. se están analizando las evidencias científicas disponibles y la experiencia existente en otros países, «teniendo en cuenta que en la actualidad estos medicamentos no están indicados en esta enfermedad de muy baja prevalencia y tenemos que garantizar la seguridad en su utilización».
Por tanto, afirma que «no se ha denegado este tratamiento, menos aún por razones de tipo presupuestario o asociadas a su coste. De hecho, se han utilizado ambos medicamentos en los últimos años en varios casos en los que están indicados expresamente. El Hospital y sus profesionales tienen plena capacidad para tomar la decisión que con criterios clínicos y farmacológicos consideren necesaria teniendo en cuenta, también, la seguridad en su uso», concluye.
