La muerte es la única certeza que tenemos sobre la vida; el resto, todo lo que nos ocurre, es algo que podemos ir eligiendo en algunas ocasiones o sorteando en otras.
Morir es una parte de la vida al igual que la vida es una parte de la muerte; pero hacerlo de una manera digna, sin sufrimiento, en la intimidad y rodeado de los seres queridos o en soledad es el principal objetivo del servicio de Cuidados Paliativos del hospital de Salamanca en Los Montalvos.
O lo que es lo mismo, hacer que ese último tramo de la vida sea lo más benévolo posible con el ser humano. Francisco Vara, jefe de Paliativos del hospital de Salamanca, explica el funcionamiento de este sistema, las terapias existentes, qué significa la muerte y cuántos pacientes pasan por este servicio cada en Salamanca.
Como sanitario, su objetivo es salvar vidas, y como católico, también se muestra radicalmente en contra de la eutanasia, en un debate que sigue en la sociedad y que tiene tantos detractores como apoyos. La muerte, ese tema tabú por el que todos pasaremos algún día…
¿Cuántos pacientes son tratados en Cuidados Paliativos cada año en Salamanca? ¿Hay suficiente espacio dedicado para ellos o necesitan más?
Salamanca tiene la suerte de contar con un servicio de Cuidados Paliativos muy completo, que ha costado años conseguir. Cuenta con 6 médicos, 12 enfermeras, 9 auxiliares, 2 psicólogos, 2 trabajadores sociales y una musicoterapeuta de apoyo. Contamos con una planta de hospitalización para 16 pacientes, ampliable a 20, y dos unidades de soporte domiciliario que colaboran con los equipos de Atención Primaria en el tratamiento de los enfermos cuando se encuentran en su domicilio.
Durante el último año se han ingresado en la unidad 558 pacientes, y se han atendido directamente en domicilio alrededor de otros 500 pacientes, si a estos les sumamos lo que se atienden en colaboración con los equipos de Atención Primaria estamos hablando de unos 1.200 pacientes.
En cuanto al espacio que se dedica dentro del hospital a este tipo de pacientes yo creo que actualmente es suficiente. Los enfermos durante el proceso de su enfermedad necesitan que los espacios hospitalarios se adapten a sus necesidades: habitaciones individuales, camas para los acompañantes, lugares de esparcimiento y terapias, cocinas de familiares etc. Y esto todo lo tenemos en la Unidad.
Lo que ocurre es que cada año aumenta la esperanza de vida y esta circunstancia hace que tengamos más posibilidades de padecer enfermedades crónicas evolutivas que van a presentar una serie de necesidades personales y familiares para las que nuestro sistema sanitario no se encuentra preparado, produciéndose un mayor uso de urgencias, hospitalizaciones más frecuentes y largas y una gran insatisfacción de los pacientes y familiares que reciben a veces tratamientos muy costosos e inapropiados.
¿En qué momento se deriva a un paciente a este servicio?
Cuando se habla de Cuidados Paliativos todos pensamos en pacientes con cáncer, en los que ya no hay nada que hacer, que están muy malitos y que les quedan pocos meses de vida. Pero la realidad es que los Cuidados Paliativos se han ido adaptando a la evolución demográfica e intervienen cada vez de forma más precoz junto a otras especialidades que intentan alargar la supervivencia: como la cirugía, la radioterapia o la quimioterapia. Además, no sólo se ocupan del cáncer sino de otras enfermedades crónicas evolutivas con un pronóstico de vida limitado.
Estamos hablando de unas 3.000 personas al año que en Salamanca van a necesitar una atención paliativa. Esto no quiere decir que, en todos los casos, tengan que intervenir los equipos específicos de Cuidados Paliativos, sino que hay que adaptar las actuaciones diagnósticas y terapéuticas a las necesidades de los pacientes priorizando aquellas que mejoren la calidad de vida.
En cualquier caso, la intervención precoz de nuestros equipos ha demostrado que mejora la ansiedad, reduce la tasa de depresión, mejora la calidad de vida y puede, incluso, alargar la supervivencia.
Para los enfermos, ¿son peores los dolores físicos, los nerviosos, psicológicos o emocionales?
En un enfermo terminal no podemos hablar de un tipo específico de dolor, sino de diferentes componentes que configuran lo que la enfermera, médica y filósofa británica Cicely Saunders definió como dolor total; un dolor físico, sí, pero avivado con un sufrimiento emocional, espiritual, familiar y social. De tal modo que si no abordamos todos los componentes probablemente no logremos controlar el dolor.
Cuando una persona va a paliativos sabe que se va a morir: ¿cómo lo afrontan los pacientes?
El problema es que un porcentaje muy alto de los pacientes que ingresan en programa de cuidados paliativos tienen carencias importantes de información. Casi todos conocen el diagnostico de su enfermedad, pero muy pocos saben del pronóstico.
En toda relación entre un profesional y un paciente que sufre se produce, quieras o no, una transferencia emocional, que hace que evitemos hablar de temas difíciles, posponiendo la información.
Esta falta de información supone un problema porque no se pueden tomar decisiones adecuadas a la situación que se encuentra el paciente si no establece y da a conocer el pronóstico de su enfermedad. Los pacientes y sus familias presentan necesidades que permanecen ignoradas y, al tiempo, reciben tratamientos que son costosos e inapropiados.
La información es un proceso dinámico adaptativo que debe respetar el ritmo que marca el paciente que es quien pone el límite de lo que quiere saber, incluso puede decidir no saber.
La proximidad de la muerte siempre genera un cierto grado de sufrimiento emocional, pero lo que más les preocupa son las incertidumbres: ¿cuánto tiempo me queda? ¿Tendré mucho dolor? ¿Qué pasará con mi familia? ¿Qué voy a hacer si me dan el alta? Ante estos miedos debemos transmitir seguridad; seguridad de que no los vamos a abandonar, en el control de síntomas, apoyo emocional, social y espiritual y atención a los problemas familiares y sociales. Y luego necesitan un tiempo para adaptarse a la nueva situación. Lo importante es estar ahí a su lado, respetando los silencios, que perciban que comprendemos su situación, y transmitiendo que siempre hay algo que hacer.
¿Cómo se ayuda y se enseña a una persona a morir?
Es difícil enseñar a una persona a morir, la muerte es una circunstancia muy íntima, además ocurre en un instante, hasta ese momento todo lo que ocurre es vida.
Nuestro objetivo es proporcionar bienestar y confort durante la etapa final de la enfermedad, atendiendo a las necesidades físicas, espirituales, emocionales del enfermo y su familia, de tal forma que este periodo sea vivido con dignidad, en su casa o en el lugar que el enfermo decida, rodeado de la gente que le quiere.
¿Qué cuidados reciben y qué terapias tienen en Los Montalvos para este fin?
En la Unidad de Cuidados Paliativos se recibe un tratamiento integral, atendiendo a todas las dimensiones que pueden ser fuente de sufrimiento para el paciente y su familia.
Somos especialistas en controlar los síntomas físicos, pero también nos ocupamos de los problemas sociales y familiares, cuidamos del paciente y de su entorno, ya que necesitan tranquilidad, adaptación de espacios, intimidad y compañía. Por eso la planta está diseñada para atender estas necesidades, mediante habitaciones individuales, con cama para los acompañantes.
La unidad es una de las cinco de España que cuenta con un espacio de atención integral, que dinamiza la Fundación La Caixa. En ella, los enfermos y sus familiares realizan actividades de todo tipo que les ayudan a afrontar su situación. Para ello contamos con un grupo de voluntarios formados específicamente en Cuidados Paliativos.
En el Espacio La Caixa también desarrolla parte de su labor el Equipo de Atención Psicosocial, compuesto por dos psicólogos y dos trabajadores sociales que pertenecen al “Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas” de la obra social la “Caixa”, cuya razón de ser es: “porque la vida sigue siendo vida hasta el último instante”. Ellos abordan de manera profesional el problema emocional, psicológico y social de los pacientes y sus familiares, incluido el proceso del duelo, sin olvidar tampoco el abordaje de lo espiritual en colaboración con los responsables de la pastoral de la salud.
¿Cuándo es necesario empezar un tratamiento de paliativos?
Tradicionalmente los Cuidados Paliativos intervenían en los últimos meses de la vida de la persona, pero en los últimos años se han ido adaptando a la realidad sociodemográfica y cada vez actúan en las etapas más precoces de la enfermedad junto a tratamientos que intentan alargar la supervivencia, como la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia o los tratamientos médicos específicos. En este punto la colaboración con estas especialidades es fundamental.
Esta colaboración precoz ha demostrado que los pacientes mejoran la calidad de vida durante más tiempo e incluso puede aumentar la supervivencia.
¿Qué papel juegan los familiares en estos duros momentos?
El diagnóstico de una enfermedad terminal produce un gran impacto emocional en el paciente, en el equipo terapéutico y en la familia. Los Cuidados Paliativos consideran al enfermo y a su familia como una unidad objeto de atención; sin atender a la familia no se puede alcanzar un máximo bienestar posible.
Por otro lado, intentamos integrar a los familiares en el equipo de Cuidado, porque, ¿quién puede cuidar mejor a una persona que el que más le quiere? Y para eso debemos organizar los cuidados para apoyar a la familia, a veces con medidas estructurales (camas, grúas, baños asistidos), apoyo de voluntarios etc. Tanto en el hospital como en el domicilio.
¿Cuánto puede vivir, de media, una persona que tiene que ser tratada en paliativos? ¿Se puede mejorar su calidad de vida y alargarla sin sufrimiento?
La esperanza de vida de los pacientes que ingresan en Cuidados Paliativos es muy variable. Depende por un lado de la agresividad de la enfermedad (no es lo mismo una ELA, que una Enfermedad Obstructiva crónica, o una demencia), y, por otro lado, del momento en que son derivados a las unidades.
En un marco conceptual, los cuidados paliativos deberían intervenir en aquellas enfermedades crónicas evolutivas con una esperanza de vida de alrededor de dos años; pero la realidad es que, en la mayoría de las ocasiones, nos llegan tarde, siendo la estancia media en programa de unos 80 días.
¿Cree que la salud está humanizada o los médicos ven como algo normal lo que hacen cada día sin ponerse en la piel de los enfermos?
La medicina es una de las ciencias que más ha avanzado en los últimos años y esto ha traído un aumento de la esperanza de vida que en Salamanca ya ronda los 85 años. Pero esto, que es bueno, no se ha acompañado de un autentico progreso humano hasta el extremo que se hace una valoración económica del enfermo, que presenta cada vez más patologías derivadas de enfermedades degenerativas y con ello la posibilidad de sufrir durante más tiempo.
No me cabe de la menor duda de la humanidad de la mayoría de los profesionales sanitarios y creo que el problema fundamental es estructural. Si hacemos un análisis de lo que ocurre en Salamanca observamos que alrededor de 5.000 personas presentan una enfermedad crónica avanzada con un pronóstico de vida limitado (menor de dos años). Estos enfermos tienen frecuentes crisis de necesidades con una alta demanda de atención sanitaria, un uso elevado de urgencias y una ocupación del 45-50% de las camas de agudos. Esto provoca un aumento en la frecuencia y en la amplitud de las estancias, con un mayor coste económico y en unidades que no están preparadas para atender a este tipo de enfermos con la consiguiente insatisfacción de los enfermos y familiares.
En este sentido nos encontramos con un sistema sanitario bastante rígido, en este modelo son los pacientes los que se tienen que adaptarse a la estructura y no al revés y esto no es efectivo.
Cuentan con la música como terapia: ¿En qué consiste?
La musicoterapia es un arma terapéutica importantísima en nuestro día a día. Es un elemento que favorece la relajación de los pacientes y familiares, que crea puentes de relación con los profesionales favoreciendo la expresión de los sentimientos, temores y preocupaciones, que aviva los recuerdos e infunde optimismo.
En este sentido, es muy importante la relación directa entre la musicoterapeuta (en nuestro caso Pilar Rodríguez) y el paciente, ya que es la mejor manera de promover y facilitar la comunicación y que sea realmente terapéutica. En Salamanca, las sesiones pueden ser grupales o individuales, se llevan a cabo tanto en el hospital como en el domicilio y cuentan con la implicación de los profesionales de la unidad.
¿Tienen alguna terapia más de este tipo?
En la unidad se realizan multitud de actividades que pretenden mejorar la calidad de vida de los enfermos y familiares. Arteterapia, manualidades, preparaciones florales, cafés, talleres de reflexión etc.
Una terapia en la que también somos pioneros es en la utilización de la realidad virtual, mediante un programa de mindfulness y estimulación sensorial, para dar apoyo psicosocial a personas en Cuidados Paliativos. La hemos llamado “Mundo de emociones” y parte de la base de que los enfermos carecen de una cantidad de estímulos cotidianos que pueden empeorar sus síntomas físicos, emocionales y espirituales. Imagínate que un paciente disfrutaba en los veranos de un paseo muy agradable junto al río de su localidad natal, por ejemplo, pues nosotros, mediante esta técnica, los podemos transportar allí y virtualmente revivir esos momentos… o recorrer su casa, etc.
¿Necesitan más recursos o tienen los suficientes?
En Salamanca, contamos con recursos suficientes para atender a todos los enfermos terminales de cualquier patología y en cualquier lugar en donde se encuentren. En este sentido, es importantísimo el trabajo conjunto con los equipos de Atención Primaria, que son los que controlan a la mayoría de los pacientes. Nosotros fundamentalmente actuamos como un recurso de apoyo y sólo actuamos de forma directa cuando ellos se ven sobrepasados por las necesidades de los pacientes.
Quizás sería necesaria una segunda unidad en el ámbito rural, pero lo importante es ordenar los recursos de que se dispone de una manera eficaz.
¿Cuál es su opinión sobre la eutanasia?
Como médico, mi código deontológico me pone en contra de acabar intencionadamente con la vida humana. Yo he estudiado medicina para curar a los pacientes; y si no es posible curar, aliviar los síntomas y, en cualquier caso, acompañar y estar al lado del enfermo que sufre.
Pero es que además se da la circunstancia de que soy católico y creo en la inviolabilidad de la vida humana y en el peligro que implica convertirnos en jueces de la vida y de la muerte en un asunto que conlleva gran carga de subjetividad
Supongo que a partir de aquí muchos dejaran de leer esta entrevista, pero lejos de perderme en rebatir o apoyar los argumentos a favor o en contra de la eutanasia, considero una barbaridad aprobar una ley que vulnera la libertad de las personas. Me explico, la mayoría de los pacientes en España no tienen acceso a unos Cuidados Paliativos de calidad, por lo que el único camino que les queda para evitar el sufrimiento físico, emocional y espiritual, para no ser una carga para los familiares, por no tener cubiertas sus necesidades sociales (grúas sillas, adaptación de la vivienda, cuidadores), es la eutanasia. Y, como siempre, los más perjudicados son las personas más desfavorecidas.
