Esclerosis múltiple: la lucha de la ciencia contra esta ‘joven’ enfermedad

La ciencia sigue dando pasos, cada vez más grandes, para luchar contra la esclerosis múltiple, esa enfermedad que puede tener mil caras.

Yasmina el Berdei Montero, neuróloga del hospital de Salamanca, explica que esta enfermedad, que este 18 de diciembre celebra su día nacional, se inicia entre los 20 y 40 años, por lo que aceptarla se convierte en el otro gran reto porque se trata de personas con un gran proyecto de vida por delante.

Generalmente se manifiesta como una pérdida mantenida de sensibilidad en un segmento corporal, o bien una pérdida de agudeza visual por un ojo, o visión doble, durante más de 24-48 horas, con el objetivo claro de seguir avanzando.

No en vano, «el objetivo de que un alto porcentaje de los nuevos diagnósticos pueda llevar una vida normal es una realidad», señala. Aunque a día de hoy cortar de raíz la enfermedad no es posible, la ciencia centra todos sus esfuerzos en seguir investigando.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

Es una enfermedad autoinmune inflamatoria y degenerativa en la que se produce lesión de la mielina, la sustancia que recubre las células del sistema nervioso central. Esto produce síntomas y signos de afectación neurológica, que en la mayoría de los pacientes cursa en forma de brotes.

¿Cuál es la primera señal de alarma que nos puede hacer sospechar sobre esta enfermedad?

Los síntomas más frecuentes son los sensitivos y los visuales. Generalmente se manifiesta como una pérdida mantenida de sensibilidad en un segmento corporal, o bien una pérdida de agudeza visual por un ojo, o visión doble, durante más de 24-48 horas. Es lo que conocemos como brotes. Es menos frecuente que afecte inicialmente a la fuerza muscular o al equilibrio o que curse con empeoramiento lentamente progresivo.

¿Qué pruebas hay que realizar para su diagnóstico? 

La prueba de elección es la resonancia magnética, y en la mayoría de los casos es necesario o deseable realizar un estudio del líquido cefalorraquídeo con una punción lumbar. También es necesario descartar otras enfermedades que cursan con síntomas similares.

Es una enfermedad que tiene mil caras. ¿Cuánto tiempo puede tardar en diagnosticarse?

Cuando el síntoma de inicio es típico, el diagnóstico suele ser relativamente rápido. Lo habitual es que el paciente acuda a urgencias e ingrese o se programe un estudio preferente para tener los resultados lo antes posible. El problema surge en las formas de presentación atípica, como el debut en personas de edad más avanzada que tienen otras comorbilidades que dificultan el diagnóstico, o las formas progresivas, que requieren de un seguimiento previo al diagnóstico más prolongado para evaluar esa progresión.

¿Qué edad o tramos de edades son más comunes para su aparición?

La mayoría de los pacientes inician la enfermedad entre los 20 y los 40 años, aunque también hay formas infantiles y de inicio tardío.

¿Qué falla para que una persona tenga esclerosis múltiple?

La causa exacta que desencadena el proceso inflamatorio se desconoce. Sí está establecido que hay una predisposición genética, sobre la que actúan factores ambientales que desencadenan la respuesta inadecuada del sistema inmune.

¿Qué tratamientos existen y qué eficacia tienen?

El primer tratamiento modificador del curso de la enfermedad apareció en los años 90, y desde entonces hemos ido disponiendo progresivamente de nuevos fármacos, en especial en los últimos 10 años, de mayor potencia y mecanismo de acción más específico. En la actualidad disponemos de 12 tratamientos aprobados para la esclerosis múltiple, divididos en dos líneas en función de la agresividad de la enfermedad, y serán más en poco tiempo.

Las personas diagnosticadas, ¿pueden llevar una vida normal? Si es así, ¿durante cuánto tiempo?

El curso de la enfermedad es imprevisible, pero en los últimos años, con los nuevos tratamientos, conseguimos que los pacientes estén libres de brotes o de actividad radiológica durante mucho tiempo; el objetivo de que un alto porcentaje de los nuevos diagnósticos pueda llevar una vida normal es una realidad. En los pacientes que ya han acumulado discapacidad por brotes previos, el objetivo es buscar la mayor estabilidad posible.

¿Qué esperanza de vida tienen y en qué condiciones pueden vivir?

Se estima que, de manera global, la esperanza de vida en los pacientes con esclerosis múltiple se reduce en torno a 7 años; pero esto incluye también a aquellos con mayor discapacidad, lo que quiere decir que la gran mayoría de nuestros pacientes llegará a edades avanzadas, y esto será un reto para nosotros en el futuro.

En el aspecto psicológico, ¿cómo se puede ayudar a una persona a vivir con esta enfermedad?

El impacto del diagnóstico en la vida de los pacientes es muy importante; hay que recordar que en muchos casos se trata de pacientes jóvenes, con proyectos vitales importantes en marcha en el aspecto personal o familiar. Es frecuente que los pacientes pasen por diferentes fases hasta la adaptación. Es importante el apoyo familiar, social y laboral, y visibilizar y normalizar una enfermedad con un estigma derivado del desconocimiento sobre ella en la población general. También es importante que la información sobre la enfermedad sea veraz, que conozca que es una enfermedad que tiene un tratamiento eficaz en la que hay volcado un gran esfuerzo en investigación. Es de agradecer también la labor que realiza la asociación de pacientes Asdem. Entre todos tenemos que tratar de dar la confianza al paciente de que no va a estar solo en este camino.

¿Tendrá cura algún día?

Soy optimista porque he vivido los grandes cambios terapéuticos de los últimos años. De hecho, con los tratamientos actuales podemos mantener libres de actividad de la enfermedad a muchos pacientes. Si por curación entendemos el poder revertir las secuelas de los brotes pasados o detener totalmente la progresión, nos queda aún camino por recorrer. Quiero aprovechar esta oportunidad para poner en valor el enorme trabajo que realizan nuestros compañeros de investigación básica, y lo importante de invertir en estos proyectos. Como dicen mis compañeros de investigación básica, sin ciencia no hay futuro.

¿Cuántos casos al año se diagnostican en Salamanca?

En los últimos años estamos diagnosticando entre 20-30 pacientes nuevos al año. La consulta monográfica de esclerosis múltiple se creó en el año 2007 y en la actualidad hacemos el seguimiento de unos 500 pacientes con esclerosis múltiple. No se trata solo del seguimiento médico, ya que la labor de la enfermería es importantísima. Son pacientes que requieren entrenamiento para la autoadministración de fármacos, analíticas frecuentes y resolución de dudas y problemas de toda índole.

Los pacientes con esclerosis múltiples afectados por Covid, ¿tienen más riesgo de morir por el virus?

Sobre el papel los pacientes con tratamientos inmunosupresores o inmunomoduladores podrían tener más riesgo de contraer infecciones respiratorias y de mayor gravedad, pero lo cierto es que los datos que se han ido recopilando en estos meses muestran que la esclerosis múltiple no supone un riesgo añadido ni para el contagio ni para la gravedad. En España la Sociedad Española de Neurología está realizando un registro que aún está en marcha, pero ya disponemos de datos de otros países como Italia o China, que son en cierto modo tranquilizadores

¿Cómo ha trabajado su servicio en este aspecto en tiempos de coronavirus?

Durante los primeros dos meses había mucha incertidumbre y eso llevó a suspender consultas y tratamientos de manera preventiva. Tenemos la suerte de contar con medios telemáticos para contactar con los pacientes con esclerosis múltiple o para que ellos puedan avisarnos si algo va mal, y la atención preferente y urgente estuvo garantizada. Poco a poco hemos ido retomando una cierta normalidad, los tratamientos se están administrando sin problemas y se están realizando consultas presenciales alternando con contactos telefónicos. Aún estamos reprogramando algunas consultas suspendidas, y llevará un cierto tiempo el poder volver a la normalidad. Tengo que decir que los pacientes han sido muy responsables y prudentes, y también comprensivos con las dificultades que hemos tenido y que aún seguimos teniendo.