El 7 de junio miembros de la Fundación Ochotumbao (una iniciativa de Dani Rovira y Clara Lago para apoyar proyectos solidarios, de medio ambiente y en defensa de los animales) y Mi Princesa Rett iniciaron un viaje hasta «el fin del mundo», al que han bautizado como FinisteRett, haciendo el Camino de Santiago en 10 etapas de manera muy especial.
El objetivo de esta iniciativa es que sea más conocida esta enfermedad y reclamar que se den más ayudas.
Otro equipo formado por las madres y amigas de «Mi Princesa Rett» caminan por la parte norte del Camino hasta el Cabo de Finisterre, recorriendo a pie los más de 200 kilómetros del Camino Francés. El plan es pasar por la Catedral de Santiago y obtener la Compostelana.
En ocho días conseguirán unir su camino al del equipo ciclista de los padres y amigos de la asociación, liderados por Dani Rovira y con Francisco Santiago y Martín Giacchetta (que también viajó a Roma con ellos en 2018) a modo de pelotón ciclista, habrán recorrido la Vía de la Plata hasta conseguir llegar al mismo destino que ellas: FinisteRett.
La comitiva ciclista salió el día 7 de Mérida, siempre escoltado por la Guardia Civil, y acaba de pasar por la provincia de Salamanca. El 9 de junio, tercera etapa, llegaron a Calzada de Béjar procedentes de Galisteo. Hace dos días la cuarta etapa entre Calzada de Béjar y Aldeatejada y este sábado desde Aldeatejada a Granja de Moreruela.
El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de 10.000 nacidas vivas). Se calculan en España unas 2.700 afectadas, consideradas enfermedad rara o de baja prevalencia. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo y con un espectro autista severo. No hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufre epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etc… El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas plurisdiscapacitadas.
