[dropcap]L[/dropcap]as personas que estamos vinculadas de una manera o de otra a la Esclerosis Múltiple, (pacientes, familiares, especialistas, voluntariado…) pedimos que, de manera urgente, la voz de las personas con esta enfermedad sea tenida en cuenta en todas las decisiones relacionadas con nuestra calidad de vida. La EM es crónica, compleja, heterogénea y cambiante. Las personas con esclerosis múltiple somos las protagonistas de esta enfermedad y nuestra experiencia, criterio y preferencias deben tenerse en cuenta. Y así lo manifestamos hoy, 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
En este día, 30 de mayo, nuestro lema es “La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro”. Hoy en toda España las entidades de esclerosis múltiple hacemos oír nuestras voces. En ASDEM lo hacemos también, siempre con el apoyo de la federación de asociaciones Esclerosis Múltiple España. Así, hoy juntas reclamamos:
Que de manera urgente que el Ministerio de Sanidad y todas las administraciones competentes hagan posible nuestra participación en las políticas sanitarias. Ya es momento de pasar de la teoría a la práctica: necesitamos que nuestras decisiones sobre salud y calidad de vida se tengan de verdad en cuenta. Debemos ser el centro.
Es necesaria y urgente más y mejor investigación para borrar a la esclerosis múltiple de nuestras vidas. Si la enfermedad no se diagnostica o no está bien tratada, el tiempo que transcurre causa un daño irreparable en nuestro cerebro. La Esclerosis Múltiple progresa muchas veces de manera invisible. Dar protagonismo a nuestra voz es la clave para cambiar el futuro de esta enfermedad. Porque somos el centro.
Las personas con esclerosis múltiple y nuestras familias necesitamos adaptarnos juntas a los cambios con los que nos sorprende la enfermedad de las mil caras. Y es que estamos hablando de una enfermedad crónica, compleja, degenerativa, heterogénea y cambiante. Se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipo e intensidad, por eso decimos que tiene mil caras. Es la primera causa de discapacidad no traumática en personas adultas jóvenes. No tiene cura ni se conoce la causa que la origina. Ante todo esto, necesitamos la comprensión de las personas que nos rodean, así como conectar con otras personas que conviven con la enfermedad.
En este proceso de conexión, el movimiento asociativo es clave. Asociaciones como ASDEM trabajamos cada día con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias. Acompañamos a las personas en todos los momentos de la enfermdad. En ASDEM hoy nos hacemos un poco más visibles con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, pero nuestro trabajo es diario, constante y guiado en todo momento por la voz de las personas con esta enfermedad: son nuestro centro.
Hoy damos las gracias a las personas que nos han acompañado en este día, han colaborado, nos han apoyado en nuestras redes sociales, nos han escuchado, comprendido, han aprendido algo gracias a ASDEM, nos han enseñado algo nuevo, han empatizado con nosotras y nosotros y nos han regalado una sonrisa. Mil gracias.
??Por el Día Mundial de la #EsclerosisMúltiple, el 30 de mayo, personas que conviven con la enfermedad expresan sus necesidades.
?“La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro”
? #ConexionesEM #DiaMundialEsclerosisMultiplehttps://t.co/lUa0dnaHlq pic.twitter.com/m1Q7WevqPH
— Esclerosis Múltiple (@esclerosiseme) May 23, 2022
1 comentario en «La persona con Esclerosis Múltiple alzan la voz»
Yo, como paciente de esclerosis múltiple quiero denunciar al Ministerio de Sanidad y al Consejero de Sanidad de CyL, por no enviar a los hospitales de la comunidad las dosis necesarias de Evushel, los anticuerpos creados por AstraZeneca para inyectar a quienes, teniendo el sistema inmune suprimido, la vacunación, tras 4 dosis, no nos ha generado defensa alguna contra la Covid. Nos están dejando morir por desidia. Hay un problema de salud muy grave para ciertas personas muy vulnerables, hay una solución que es el fármaco Evusheld, y no hacen nada. Nadie conoce la cifra de dosis que han comprado y/o repartido, es una gestión excesivamente opaca, nada que ver con el bombo semanal de cuantas unidades de cada vacuna llegaban cada lunes a Salamanca. Ningún medio de comunicación investiga esta información. Se dejan engañar con una respuesta fácil; «si se envía el fármaco», pero jamás dicen cuantas dosis y no lo dicen porque sospechamos que es una cifra muy insignificante, muy alejada de las necesidades reales. Los pacientes que ya hemos pasado por el protocolo para su administración llevamos 3 meses esperando una llamada que nunca llega, y creo, a la mayoría nunca nos llegará.