Aerscyl -Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León- organizó un encuentro para sus socios divertido, entretenido y repleto de magia
Naturales, espontáneos y con mucho don de gentes. Así se mostraron Lucía Dominguín y Olfo Bosé, hermana y sobrino de Miguel Bosé, con los padres, madres y niños con enfermedades raras.
Los cogieron en brazos, se hicieron fotos con ellos, charlaron amigablemente y compartieron un ratito de la tarde pre navideña con todos ellos en el centro comercial El Tormes. Donde no faltaron las galletas, los dulces y los talleres que dibujaban sonrisas, corazones y estrellas en las caras de los niños. Se les veía contentos y a los niños también.
Lucía Dominguín y Olfo Bosé se implicaron con Aerscyl -Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León- por casualidad. «Una de las socias conocía a Lucía y casualmente, estuvo hablando con ella y se prestó en todo momento a hacernos de madrina de Aerscyl. Además, se ha implicado muchísimo», explica Marta Bolívar, presidenta de Aerscyl.
Este tipo de actos, sirven según la presidenta de Aerscyl para difundir la existencia de las enfermedades raras, porque hay muchas enfermedades que no han sido diagnosticadas. Además, hay que darla a conocer para que aquellas personas que las sufran, puedan ponerse en contacto con la asociación y así, ayudarles. Por otra parte, es necesario que haya más investigación, «porque aunque cada enfermedad es diferente, y hay muchas, tienen componentes en común que pueden ser investigados y ayudar a muchas personas».
Es una asociación joven y de momento, hay alrededor de 25 familias, «pero hay muchos más afectados, por este motivo necesitamos actos como éste para darnos a conocer», puntualiza Bolívar.
Precisamente, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, están organizando una especie de salón de la infancia, donde los pequeños puedan divertirse, porque aunque abarcan a niños y adultos, la mayor parte de los miembros de Aerscyl son niños. Ese mismo día también habrá una cena de gala y es posible que también puedan asistir Lucía Dominguín y Olfo Bosé.
Marta, ¿los colegios están bien adaptados a las necesidades de los niñ@s?
Hay niños que necesitan adaptaciones muy especiales, sobre todo si van en silla de ruedas, porque no podemos olvidar que las enfermedades raras afectan al aparato psicomotor. La mayoría de los colegios nos dan muchas facilidades, otras veces, como la enfermedad no es tan visible, no entienden que tengan que adaptarse por un solo alumno. En general, en Salamanca estamos contentos por la ayuda que estamos recibiendo.
¿Isabel Gemio y la Reina Letizia han hecho mucho porque estas enfermedades sean más visibles?
Sí, de hecho el año pasado hicimos, junto con el Ayuntamiento de Salamanca, el flashmob, que fue a la fundación de Isabel Gemio y ella está haciendo mucho para que se vaya visualizando y conociendo estas enfermedades.
