La aprobación de la ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) parece estar más cerca después de que PP, PSOE, Sumar y Junts hayan llegado a un acuerdo, uniendo sus respectivas iniciativas en un solo texto. De esta manera, los grupos parlamentarios esperan aprobar la norma en el Congreso de los Diputados antes de que finalice el próximo mes de octubre.
Después de casi tres años desde que el Congreso empezase a tramitar la ley ELA, PP, PSOE, Sumar y Junts han llegado a un acuerdo para presentar un texto común. Las cuatro formaciones han pactado unir todas sus propuestas en un solo texto que, además, está respaldado por el colectivo de afectados ConELA, entidad que ha cifrado en 240 millones de euros el coste anual de poner en marcha la ley. Además, según informan desde el PSOE, el objetivo de los grupos parlamentarios es que la ley esté aprobada, “como tarde, antes de que termine el mes de octubre”.
La norma está dirigida principalmente a los pacientes con ELA, e incluye la atención especializada 24 horas para los que estén en estadios más avanzados. Si bien, también se aplicará la ley a otros pacientes con procesos neurológicos irreversibles, de alta complejidad, con una reducción significativa de supervivencia y que requieran coordinación de cuidados sanitarios y sociales.
Según recoge el texto acordado por las cuatro formaciones políticas, la ley garantizará la atención continua especializada durante las 24 horas para los pacientes que se encuentren en las fases más avanzadas de la enfermedad. Además, establece una estructura para la investigación de la ELA, fija en un máximo de tres meses el plazo para reconocer la discapacidad y la dependencia, contempla ayudas para electrodependientes y consumidores vulnerables o insta a la creación de un Registro de Enfermedades Neurodegenerativas.
También se actualizará la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud para incorporar los servicios de fisioterapia al ámbito de la rehabilitación, se mejorarán las cotizaciones a la Seguridad Social de las cuidadoras o se aumentará la protección a quienes hayan dejado el trabajo para cuidar a un paciente con grado III.
Por otro lado, el Gobierno deberá constituir un grupo de trabajo interministerial que establecerá un tiempo máximo para recibir las ayudas más importantes. Asimismo, el Ejecutivo tendrá que elaborar un estudio sobre las posibles ayudas para pacientes en situación de electrodependencia.
Actualmente, en España hay alrededor de 3.000 pacientes con ELA. Esta enfermedad degenerativa afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando la atrofia muscular a los pacientes hasta dejarlos totalmente inmóviles. Si bien, aunque muchos no pueden comer, hablar o respirar, las facultades mentales y cognitivas quedan intactas, por lo que son totalmente conscientes de su deterioro.
Una vez diagnosticada la enfermedad, la esperanza de vida se sitúa entre los tres a cinco años. Sin embargo, alrededor del 20% de los pacientes pueden vivir más de 5 años, y hasta un 10% sobreviven más de diez años. Pese a ello, en las fases más avanzadas de la enfermedad, el coste de los cuidados puede alcanzar los 40.000 euros al año.
