La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común (tras el Alzheimer y el Parkinson). la Sociedad Española de Neurología calcula que en España la padecen algo más de cuatro mil personas cuya expectativa de vida es de dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico. Fue sorprendente la supervivencia de Stephen Hawking, famoso por sus teorías sobre el universo, los agujeros negros y el tiempo, que logró vivir décadas con una enfermedad que mata en pocos años. Su caso es excepcional.
Cada año se diagnostican entre setecientos y novecientos casos nuevos. Suele aparecer entre los cuarenta y los setenta años, pero personas de menor o mayor edad también pueden padecerla. Los hombres son más propensos que las mujeres a sufrirla.
Es una enfermedad crónica de carácter progresivo que produce debilidad muscular que se extiende y empeora con el tiempo. Afecta a las motoneuronas, es decir a las células nerviosas que controlan la actividad muscular voluntaria, que es esencial para las actividades habituales; aparece gradualmente debilidad, atrofia muscular, espasticidad y finalmente parálisis de la musculatura afectada y, por tanto, no solo afecta a las extremidades sino también a actividades básicas como hablar, tragar o respirar. Generalmente no afecta a los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto). El estado cognitivo del paciente suele permanecer intacto y la mayoría de las personas afectadas son capaces de pensar como lo hacían normalmente antes de padecer la enfermedad.
Debido a su comienzo insidioso el diagnóstico suele retrasarse. El primer síntoma consiste en una pérdida de fuerza con atrofia muscular en la mano o bien torpeza durante la marcha con caídas frecuentes, aunque en una cuarta parte de los pacientes el síntoma inicial consiste en dificultad para hablar y/o tragar. Recibir un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica es devastador.
En la mayoría de los casos no se conoce la causa exacta, aunque se han identificado mutaciones genéticas en algunos pacientes, pero en el 90% no existen antecedentes familiares. En la actualidad la ELA no tiene cura, pero algunos tratamientos y la terapia de apoyo pueden ralentizar el avance de los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente mientras viva.
Es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia que aumenta conforme progresa la enfermedad, con pérdida progresiva de la autonomía personal y una mayor necesidad de ayuda de terceras personas, generalmente familiares, para poder realizar las actividades más básicas de la vida cotidiana. Comporta un alto coste socio-sanitario, de aproximadamente unos cincuenta mil euros anuales por paciente que, hasta la fecha, son asumidos en su mayor parte por la propia familia si pueden permitírselo.
En su impacto personal se entrelazan aspectos físicos, emocionales, sociales y éticos, requiriendo un enfoque integral para apoyar tanto al paciente como a su entorno más cercano. A pesar de estos desafíos muchos pacientes y sus familias muestran una resiliencia increíble.
Pacientes, familiares, asociaciones de pacientes y profesionales llevan años de lucha en España para conseguir que a estos pacientes se les preste una asistencia sociosanitaria integral, acorde a sus necesidades, pero ni el SNS ni el Sistema de Asistencia a la Dependencia han cubierto estas carencias. Por este motivo los colectivos implicados llegaron a la conclusión de que necesitan una Ley específica que pueda integrar ambos aspectos.
Esta Ley ha estado parada en Las Cortes desde hace varios años y acaba de ser retomada por las presiones públicas. Especial trascendencia ha tenido la emotiva e irónica intervención de Juan Carlos Unzué, antiguo portero del Futbol Club Barcelona, el pasado 20 de febrero en el Congreso de los Diputados, donde pidió a parlamentarios y partidos voluntad para tramitar esa ley, para que esas ayudas lleguen lo antes posible, y empatía para que, aunque sea un ratito, se pusieran en nuestro lugar para entender nuestras necesidades y reivindicaciones. También les pidió dejar a un lado sus diferencias y unirse para sacar adelante esta Ley en el menor periodo de tiempo: Si algo no tenemos los que padecemos esta enfermedad es tiempo. Además, señaló en sus declaraciones que la ELA es una enfermedad clasista: Lo primero que te preguntan los doctores es si tienes recursos para pasar las 24 horas del día acompañado de un cuidador con conocimientos sanitarios. Se estima que el coste anual de aplicación de esta Ley será de doscientos millones de euros. En esa misma reunión los parlamentarios tuvieron que escuchar silbidos y palabras muy duras de pacientes, familiares y personal sanitario, probablemente las más duras que hayan escuchado nunca en sede parlamentaria.
Hawking, un hombre con los recursos económicos necesarios para cuidar de su salud en todos los aspectos, demostró en múltiples ocasiones su compromiso con la defensa del NHS, el sistema de salud público británico. En 2017 se unió a una demanda colectiva contra determinadas decisiones tomadas por Jeremy Hunt, secretario de estado de Salud británico, que, en opinión del científico, podían suponer una mayor privatización del sistema público sanitario. En un artículo que publicó en The Guardian en agosto de 2017, titulado El NHS me salvó. Como científico, yo tengo que salvarlo a él, Hawking denunciaba que la crisis en el sistema de salud ha sido creada por los políticos que quieren privatizarlo, incluso cuando la opinión pública y la evidencia apuntan en dirección contraria. En España sabemos muy bien de que estaba hablando.
Con el reciente inicio de la tramitación de la Ley en sede parlamentaria en España se espera que el texto sea aprobado a finales del próximo mes de ¿octubre? Una Ley que los enfermos de ELA señalaban que “marcaría la diferencia entre la desesperación y la dignidad para miles de personas”. Una Ley que contemple la asistencia integral a estos pacientes y les facilite los medios necesarios para vivir con dignidad el escaso tiempo de vida que les queda cuando se les diagnostica, una Ley que asuma los cuidados y el elevado coste de los mismos que la mayoría de las familias no pueden soportar, motivo que induce a muchos de estos pacientes, aunque deseen seguir viviendo, a solicitar la eutanasia para no arruinar a sus familias, un coste que solo puede ser asumido por la solidaridad social articulada a través de la sanidad pública, esa que pagamos todos con nuestros impuestos y que es una parte importante del estado del bienestar.
En eso Stephen Hawking también tenía razón y además de explicarnos los agujeros negros del universo nos advirtió contra los agujeros negros que pretenden comerse el sistema sanitario público.
Miguel Barrueco Ferrero, médico y profesor universitario
@BarruecoMiguel