Cómo dejar preparada tu muerte

Hablamos poco de la muerte. Damos el pésame a los familiares de difuntos y llevamos el luto de los propios con la mayor dignidad. Pero, se habla poco de la muerte propia, de cómo queremos morir o de cómo nos gustaría que fuera nuestro final.

La terminología que utiliza la Junta de Castilla y León para dejar por escrito cuándo y cómo queremos morir se llama documento de Instrucciones Previas, desde el grupo de trabajo Derecho a Morir Dignamente de Salamanca prefieren llamarlo testamento vital, porque es más amigable.

“Es un documento en el que doy las instrucciones precisas, pero no van dirigidas a una persona concreta, sino a la persona que me tenga que atender en unas circunstancias determinadas que especifico. En ese testamento escribo cuáles son los límites que no quiero cruzar, los límites que, en la pérdida de autonomía, qué situaciones consideraría que quebrantan mi dignidad y qué cuidados puedo recibir y no quiero recibir”, explica Fernando Sanz, del grupo de trabajo Derecho a Morir Dignamente de Salamanca.

Por ejemplo: Si en una situación determinada admitiría que se me fuerce la alimentación o no; que se tomen medidas que tienen por objeto prolongar mi vida o no; que se traten las complicaciones que podrían adelantarme la muerte o no…

Este tipo de decisiones que no voy a poder tomar porque hablando de una situación futura en la que haya perdido la capacidad para poder decidir o expresarme. “Esto lo explico en un documento que puedo formalizar ante un notario, ante una de las funcionarias habilitadas por la Administración o ante tres testigos -no puede haber relaciones de parentesco, ni profesionales- mayores y adultos que den fe de que he firmado el documento en su presencia y era capaz de tomar decisiones cuando lo hice. De las tres maneras, este documento tiene validez”, puntualizan desde el grupo de trabajo Derecho a Morir Dignamente.

Es importante asegurarse de que cuando se acerque el momento, el testamento vital llegue a las personas que nos están atendiendo. Como eso es bastante difícil, las administraciones de todo el estado facilitan el registro común en el Ministerio de Sanidad, de manera que desde cualquier comunidad autónoma, se puede saber si una persona concreta ha firmado Instrucciones Previas (testamento vital) en cualquiera de las otras comunidades.

Actualmente, aparece una alerta en la historia clínica del paciente y es fácil de acceder a esos datos. Aquí, la persona que realiza el testamento vital ha podido especificar en qué situaciones no deseo verme nunca, porque supondría una pérdida de dignidad y autonomía que no está dispuesto a tolerar; los cuidados que quiere o no recibir; la persona en la que delega para que tome decisiones por él o ella o las personas, porque pueden ser varias, eso sí deben estar ordenadas, porque puede ser un futuro lejano, y las personas que designe hayan fallecido ya.

Desde la Ley de Eutanasia el testamento vital también puede contener una solicitud de eutanasia por instrucción previa. Es decir, puedo dejar especificado en qué circunstancias debería entenderse qué alguien ha de solicitar la eutanasia por mí. La única circunstancia en la que una persona puede solicitar la eutanasia en nombre de otra cuando es cuando está en el testamento.

Por ello, es importante especificar qué circunstancias son esas, porque para unas personas el hecho de no poder conocer a su pareja, puede ser suficiente para morirse; otras pueden ser la pérdida de control de esfínteres. “Hay mucha subjetividad y está abierta a poder especificar en qué circunstancias cree que no debería seguir viviendo y ha de entenderse que solicita la eutanasia”, matiza Mercedes Marín, del grupo de trabajo Derecho a Morir Dignamente de Salamanca.

España fue la primera que lo puso de entrada en la ley reguladora. Es la primera vez en el mundo que se hace de entrada, que se abre en la legislación relativa a la ayuda a morir, se abre la posibilidad de solicitarla por instrucción previa.

Cuando se publicó la Ley de Eutanasia se sobreentendía que las comunidades tenían que adaptar sus normativas a propósito del testamento vital y sus modelos, porque cada comunidad tiene un modelo determinado para facilitar la redacción del testamento vital.

Cómo hacer un testamento vital

Puede haber muchas personas que diga cómo hacer un testamento, el grupo de trabajo DMD -Derecho a Morir Dignamente- tienen un modelo, la conferencia episcopal tiene otro y cada comunidad uno propio. Hasta ahora el modelo de Castilla y León no incluía la solicitud de eutanasia. “Llevábamos tres años incumpliendo un mandato, desde que se aprobó la Ley de Eutanasia. Ahora se ha renovado el documento que regula el testamento vital, pero el nuevo decreto ni siquiera menciona la posibilidad de solicitar la eutanasia. Lo cual es un quebranto de la obligación de informar a la ciudadanía de sus derechos. Desde nuestro punto de vista es un criterio de nulidad del decreto”, apunta Fernando Sanz, del grupo de trabajo DMD.

Otro sería que el decreto no ofrece un modelo de testamento vital, el modelo se ha ofrecido después colgándolo simplemente en la web de la Junta, “pero la ciudadanía queremos garantías de que ese documento no lo va a modificar alguien que llega y dice: ‘Esto lo voy a cambiar yo porque puedo hacerlo’. Lo queremos en el texto legal, en el Bocyl, no por un papel que está ahí puesto y le puede meter mano cualquiera. Creemos que el modelo que ofrece la Junta, a partir de esa modificación, restringe los derechos de las personas. Por ello, no lo recomendamos”, señalan desde el grupo de trabajo DMD.

Dónde presentar el testamento vital

Una vez que la persona ha decidido tener un testamento vital, puede realizarlo en una notaria y el notario tiene la obligación de registrarlo.

También lo pueden realizar ante el funcionario habilitado por la Junta, “que en este momento no lo recomendamos desde el grupo de trabajo DMD, porque va a utilizar un modelo que está envenenado”, informan.

Según el grupo de trabajo DMD, el documento de Instrucciones Previas que ha realizado la Junta es confuso, que una persona diga que no quiere cuidados paliativos y la siguiente sea si quiere o no sedación, cuando la sedación es un cuidado paliativo. ¿Qué significa que una persona no quiere cuidados paliativos? ¿No la voy a tratar cuando tenga dolor, cuando entienda el médico que tiene dolor?

“El modelo es muy confuso y tiene una cosa muy gorda, le hace al firmante, pone en boca del firmante el hecho de que las decisiones las tengan que tomar dos médicos distintos. Esto en el contexto del final de la vida es imposible. El proceso de segunda opinión está regulado en Castilla y León y es largo, en la que se hace una solicitud, que la ven en unos ámbitos y otros, te llaman de otro hospital… Eso no es planteable. Además, ¿por qué tiene que haber dos médicos para tomar esa decisión y no los tiene que haber para decidir cortarme una pierna? Las instrucciones que yo he dejado tienen que tratarse de la misma forma que las decisiones que yo tome con mi médica delante. No tienen que verse recortadas por la decisión de un segundo médico que dice si es sí o es no”, especifican desde el grupo de trabajo DMD de Salamanca.

“Es un documento que está a favor de que una persona pueda utilizarlo para prolongar su vida. De manera que, a nosotros como profesionales, se nos pone en la tesitura de si esa exigencia de la persona de que se le utilicen todos los medios médicos para prolongarle la vida, no entra en conflicto con la buena praxis, que es la adecuación del esfuerzo terapéutico. Ni para prolongar la vida, ni para aliviar el sufrimiento este testamento vital realizado por la Junta es válido, lo digo como profesional que voy a interpretar testamentos vitales”, añade Mercedes Marín, del grupo de trabajo DMD de Salamanca.

La tercera opción, si he hecho el testamento vital ante tres testigos de mi confianza, lo tengo que llevar al registro, que puede ser el central de la Junta, el de Hacienda, Correos… Eso sí, dirigido al registro de Instrucciones Previas de Castilla y León. Sellando una copia de respaldo, como se hace siempre que se registra un documento. Hay que llevarlo personalmente o una persona autorizada.

La recomendación que hacen desde el grupo de trabajo DMD es que si una persona quiere hacer un testamento vital es que acuda a ellos. “La Junta tiene su propio modelo, al igual que la Conferencia Episcopal. Nosotros asesoramos sobre todos los modelos. La cuestión es que el documento tiene que ser tuyo, como cualquier testamento. Hay otra cuestión más, al igual que ocurre con el testamento de bienes, el testamento vital lo puedo cambiar todas las veces que necesite, porque ha podido cambiar mi visión sobre la vida”, aclaran.

Lo importante de una persona que asesore sobre un documento de instrucciones previas -testamento vital- es que se puede permitir la reflexión, qué es lo que te gustaría que te hicieran, cómo te gustaría que te trataran… si estuvieras en esa situación. ¿Querrías que se te forzara la alimentación por una sonda? ¿Qué ocurriría si tuvieras incontinencia de esfínteres? ¿Querrías que te cuidaran durante X años? ¿Solicitarías la eutanasia en este momento? “Este tipo de preguntas son las que hay que proporcionar a una persona que quiere realizar su documento de instrucciones previas, que muchas veces no quiero esto: ‘Pues hay que sentarse y hacerlo’. En muchas ocasiones es complicado”, concluyen desde el grupo de trabajo DMD.