La fuente de Puerta Zamora se iluminará este jueves de color fucsia con motivo del Día Internacional del Síndrome de Turner. Un año más, el 28 de agosto, más de 70 monumentos emblemáticos de distintos de toda España se resaltarán con luz de este color para dar visibilidad a la enfermedad.
El síndrome de Turner está considerada una enfermedad rara, ya que lo padecen 1 de cada 2.500 niñas nacidas. Consiste en la ausencia total o parcial de un brazo del cromosoma X. Las afectadas tienen patologías comunes, así como propias, y distintos grados de afectación.
“Cada afectada es única y brilla con sus propios colores, como las mariposas”, explican desde la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca.
“El objetivo de trasformar a España, por un día, en un país de color fucsia es dar a conocer este síndrome y trasmitir a las afectadas que, aunque son únicas no están solas, tienen un escuadrón fuerte y luchador detrás de ellas”, añaden.
Se trata de “una comunidad unida, una gran familia compuesta por afectadas, familiares, simpatizantes que forman una gran cadena, con muchos sueños y proyectos nuevos”. Su objetivo, “conseguir que las afectadas, las familias y las futuras familias tengan una vida plena y normalizada, lograr hacer más pequeñas las piedras que todos encontramos en nuestros caminos”.
Para conseguir todo esto la asociación síndrome de Turner Alejandra Salamanca y Astas Castilla y León desarrollan los proyectos siguientes:
• Talleres psicológicos para padres de afectadas.
• Sesiones psicológicas individuales para afectadas.
• Realizar un estudio neuropsicológico a afectadas.
• Creación de una federación con otras asociaciones del país.
Programa
Con motivo de su día mundial, la agrupación salmantina llevará cabo un programa de actividades:
28 de agosto:
• Iluminación de la Fuente de Puerta Zamora e información en los paneles luminosos.
• Campaña de difusión ‘Valiente y Visibles’ en las redes sociales.
6 de septiembre:
• Recepción en el Ayuntamiento de Salamanca a 11:00 horas, donde tendrá lugar la lectura de manifiesto y de reivindicaciones.
• Mesa informativa y actividades lúdicas a las 10:00 horas y hasta las 21:30 en la Plaza del Liceo.
• Baile en línea en la Plaza del Liceo a cargo de María José Criado, a las 18:00 horas.
• Reto de baile ‘Vino Griego’ a las 19:00 horas.
• 21:30 horas.- Despedida y cierre de actividades.
12 de septiembre:
• Presentación en la sala Crecovi de Madrid (calle del Doctor Castelo, 49, Retiro).
Reivindicaciones
Las personas con síndrome de Turner lanzan este jueves sus reivindicaciones:
• “Luchamos para que cada día nuestras mariposas inunden el mundo con sus colores”.
• Objetivo: lograr que se cumpla un protocolo de seguimiento médico multidisciplinar de todas las patologías en adultas.
• Aspiran a conseguir que las afectadas se integren en la sociedad: “Por eso luchamos, para conseguir los apoyos que les permitan conseguir sus sueños”, agregan.
