[dropcap]E[/dropcap]ndometriosis, de consulta en consulta hasta dar con el diagnóstico. Hablamos con Eva García, una salmantina de 31 años que ha plantado cara a la endometriosis que le fue diagnosticada en 2015, tras peregrinar de hospital en hospital durante ocho años.
Como ella, más de dos millones de españolas sufren esta dolencia. Por eso, pide al Ministerio de Sanidad la elaboración de un Plan Integral contra esta enfermedad. Eva García consiguió cerca de 200.000 firmas a través de la plataforma Change.org, que presentó meses atrás ante el Congreso de los Diputados y las Cortes de Castilla y León.
190.000 firmas en apenas dos meses apoyaron tu petición ante el Congreso y las Cortes de Castilla y Léon de un Plan Integral contra la endometriosis. ¿Se ha dado algún paso en firme?
Se han aprobado dos proposiciones no de ley presentadas por Podemos, una a nivel nacional y otra regional. En ellas se solicitaba la implantación de unidades multidisciplinares, la actualización de una guía clínica sobre la enfermedad, así como el estudio de incidencia para saber cuántas afectadas hay, por ejemplo en el caso de Castilla y León. También se solicita la formación a los profesionales de la sanidad, no solo ginecólogos, sino también urólogos, digestivos, endocrinos y radiólogos. Es importante que sepan identificarla. Muchas veces lo que pasa es que, por mucho que nos hagan ecografías o resonancias, si no saben identificar la enfermedad, aunque la tienen delante, te dicen que estás bien. Otra de las peticiones es impulsar la detección precoz a través de la formación de los profesionales de Atención Primaria.
Y en concreto, ¿cuál es tu petición?
Más investigación para tener más conocimiento de la enfermedad. Un cáncer te lo detectan con una analítica y otras pruebas, pero la endometriosis no tiene manera de detectarse más que cuando ya está en un estado avanzado, cuando te ven ya unos focos grandes de quistes en el útero u ovarios, o más zonas afectadas, como por ejemplo el colón, por las adherencias. Pero hasta llegar a este punto, haces un peregrinaje de entre ocho y diez años en los que tienes reglas muy dolorosas. Si fomentamos la investigación llegará el día en que podamos detectarla con una prueba o algún análisis. Además, los tratamientos se limitan a anticonceptivos y paliativos, como antiinflamatorios o derivados de la morfina. Muchas ya estamos enganchadas a los derivados de la morfina y casi no nos hacen ni cosquillas. Así que pedimos un tratamiento efectivo.
¿Y ahora qué?
Hace algunos meses nos reunimos con Elena Andradas Aragonés, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación. En esa reunión hubo un compromiso de comenzar a realizar algunos trámites y quedó previsto otro encuentro a partir de noviembre para comunicarnos las acciones que van a llegar a cabo. Así que, se supone que están pendientes de empezar ya. Que la iniciativa de una futura reunión haya partido de los políticos, me hace ver que parece que se van a comprometer, pero luego todo está por ver. En Castilla y León, están pensando ya en crear una o dos unidades multidisciplinares. No está confirmado, pero sí van a estudiarlo. Teóricamente, puede ser Salamanca y León.
Todas sabemos que tenemos un endometrio, pero no qué es exactamente la endometriosis ¿puedes aclararnos un poco?
El tejido endometrial que debe ser expulsado, a veces se va implantando hacia dentro, hacia las zonas más cercanas como útero y ovarios y de ahí, va como haciendo telas de araña.
Lógicamente te afecta al aparato reproductor femenino, útero y ovarios. Pero a veces se va adhiriendo a otros órganos cercanos a la zona del abdomen, como por ejemplo al colon, riñón o pulmón. Y hay algún caso, muy raro, en el que afecta al cerebro. Lo más típico es al colon, a veces al riñón y cuando ya es más severa, al pulmón.
¿Y cuáles son sus síntomas?
Tiene un grado en el que es asintomática, a lo mejor la mujer puede estar llena de quistes y no tiene dolor. Hay un mayor grado en el que tiene muchos dolores, es incapacitante y te cuesta hasta barrer en casa. Hay otro intermedio, en el que sobrevives con el dolor y los antiinflamatorios, como puede ser el mío. Hay días que te toca estar tumbada en el sofá y otros en los que tienes energía.
¿La endometriosis acaba con la menopausia?
No, te pueden ceder algunos síntomas, pero muchas mujeres siguen estando fastidiadas porque el tejido endometrial que tienes pegado sigue estando ahí. A veces, a causa de los dolores desarrollas una fibromialgia o en otros casos, intolerancias alimenticias porque se adhiere al colon. Y esas enfermedades siguen estando ahí aunque tengas la menopausia.
De qué tipo de dolor estamos hablando ¿es muy agudo?
Depende de las mujeres y del estadío de la enfermedad. Es un dolor similar al del cólico nefrítico o al del parto. Hay mujeres que dicen que prefieren el dolor del cólico nefrítico o del parto, sin anestesia, al de la endometriosis. Imagínate el grado de dolor que puede ser. Yo no he tenido ninguna de esas dos cosas, pero cuando vienen los dolores, quieres dejar de respirar, quieres dejar de existir en ese momento. No sabes ni cómo ponerte, si de pie, tumbada o sentada. No se puede describir, es horrible. Te limita en tu día a día. Trabajo en un supermercado pequeñito en El Cubo del Vino. Cuando me daban esos dolores era como si me clavaran un puñal y para caminar, tenía que dar pasos muy pequeños porque moría de los dolores.
A partir de iniciar tu campaña en Change.org has empezado a trabajar conjuntamente con la ADAEC (Asociación Afectadas Endometriosis Estatal).
Sí, soy la delegada por Salamanca. En España hay afectadas más de dos millones de mujeres, que es una cantidad muy elevada para considerarla, como la consideran a día de hoy, una enfermedad rara. Inicié la campaña de firmas y nunca pensé que pudiera darle tanta visibilidad a la enfermedad y me alegro muchísimo porque ayudó a que se pueda conocer más. Muchas chicas saben que la tenían, pero no saben que hay más personas, ni que existen asociaciones. Gracias a esto, se han puesto en contacto con otras personas y con la asociación y en este sentido, me siento muy orgullosa. Ahora, llevamos 200.882 firmas, pero la campaña sigue abierta porque cuantas más se consigan, haremos más presión.
Por: Almudena Peña
