Este domingo, 21 de junio, se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a la que se suman pacientes y familias de todo el mundo, entre ellas, las de Castilla y León, donde más de 50 monumentos, sedes institucionales y edificios emblemáticos se iluminarán de verde para dar visibilidad a una dolencia que cada día deja en España tres fallecidos y otros tantos nuevos diagnosticados
ICAL. Esta jornada de sensibilización y reivindicación pretende conseguir que los gobiernos se movilicen, procurando una atención sociosanitaria de calidad a todas las personas afectadas por la ELA y fomentando nuevas líneas de investigación que encuentren las causas, tratamiento y cura de la enfermedad, recuerdan desde la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL).
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, de causa desconocida e incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de dos a cinco años desde su diagnóstico. Disminuye progresivamente la fuerza muscular hasta hacer perder al paciente la capacidad de habla, de tragar, de movimiento y, por último, de respirar. No afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro y de vivir atrapados en un cuerpo que va dejando de funcionar hasta su muerte. Afecta principalmente a adultos de entre 40 y 70 años.
La atención a los pacientes de ELA, dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad y a mejorar su calidad de vida y la de sus familias, debe ser integral y multidisciplinar. “Si el trabajo de todos los profesionales implicados está coordinando, esta atención médica y social, la prescripción de medicación u otras terapias destinadas a aliviar los síntomas, los productos de apoyo y ayudas técnicas, pueden mejora la calidad de vida, hasta el punto de contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad y prolongar su supervivencia”, señalan desde la organización.
