“No hay mayor recompensa que ver a un niño con cáncer recuperar la normalidad”

Esta pandemia está dejando situaciones verdaderamente traumáticas, qué podemos decir que no se sepa ya…

Pero, la vida sigue, y hay momentos que todavía son más crueles en la vida; uno de ellos, si no el que más, es el diagnóstico de cáncer a un niño. Por ello, “no hay mayor recompensa que verlos de vuelta a esa normalidad que tendemos a dar por sentada, pero que es realmente inestimable”.

Así lo indica el jefe de Servicio de Pediatría del hospital de Salamanca, Eduardo Consuegra, quien analiza de manera pormenorizada cómo funciona esta especialidad en la pandemia y cómo se le explica a un niño que tiene cáncer.

No hay que olvidar que su vida cambia de manera radical, aunque por fortuna, su nivel de supervivencia y superación de la enfermedad es elevado.

¿Cómo está funcionando el servicio de Pediatría con esta pandemia?

Hemos tenido que hacer una serie de ajustes en el servicio para mantener el funcionamiento de las distintas Unidades; a la vez que apoyamos la atención a pacientes adultos afectados por la Covid-19.

Estos ajustes comprenden, por una parte, a pediatras que se han incorporado a grupos de atención a estos pacientes y, por otra, a cambios en nuestra estructura y funcionamiento, como la reubicación de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y del Hospital de Día, el establecimiento de un doble circuito para las Urgencias Pediátricas, el escalonamiento horario de las consultas de Pediatría y la incorporación de la consulta telefónica como parte habitual de la atención.

Todo el personal del servicio ha colaborado de forma destacada y, gracias a ello, se han minimizado los efectos sobre la atención a los niños.

¿Ha habido muchos niños afectados por la Covid-19?

Ha habido muchos niños infectados con el virus, pero afortunadamente, muy pocos con síntomas de relevancia.

 ¿Qué protocolo se sigue en el hospital, durante esta pandemia, para los niños con cáncer?

Hemos adoptado medidas para que la asistencia a los niños con patologías oncológicas no sea vea afectada, manteniendo los tratamientos y controles necesarios por su enfermedad y extremando la seguridad.

Durante los meses de marzo y abril, determinados procedimientos se realizaron en domicilio, con el apoyo de enfermería del Hospital de Día y el soporte de la asociación de Padres y Familiares de Niños Oncológicos (Pyfano). La atención a los pacientes ambulatorios se ha realizado en zona libre de infección por Covid y nuestras oncohematólogas han hecho también atención telefónica, diría que de forma intensiva.

Además, se ha proporcionado a los padres teléfonos y mail de contacto para asegurar la comunicación con la Unidad en todo momento. Es de destacar que se realizaron los trasplantes de progenitores hematopoyéticos a los niños que así lo precisaron y que estos tuvieron una evolución favorable.

 ¿Qué capacidad de supervivencia tienen los niños con cáncer?

La supervivencia de los niños con cáncer es, en general, bastante alta, habiendo mejorado las tasas de forma muy importante en los últimos años. Esto ha ocurrido fundamentalmente gracias a una mejora en los protocolos terapéuticos, que se adaptan cada vez más a las características de cada paciente, incluidos frecuentemente dentro de ensayos y protocolos nacionales e internacionales.

En esta mejoría de la supervivencia ha sido muy importante el avance en las técnicas diagnósticas y los tratamientos de soporte. La supervivencia depende del tipo de tumor y otras características, pero en algunos casos, como la leucemia linfoblástica aguda, encontramos tasas de supervivencia de entre el 85 y el 90%.

¿Qué tipos de cáncer son los más comunes en los niños en Salamanca? ¿Cuántos casos se diagnostican al año en nuestra provincia?

La distribución de los distintos tipos de tumores en Salamanca y en nuestra Comunidad Autónoma es similar a lo que ocurre en el resto de España. Los tumores infantiles más frecuentes son las leucemias, fundamentalmente las linfoblásticas agudas, siendo el siguiente grupo en frecuencia los tumores del Sistema Nervioso Central, seguidos por los linfomas. En nuestra provincia se diagnostican aproximadamente 15-20 casos nuevos cada año.

Con motivo de la pandemia, ¿teme que haya casos que no se diagnostiquen a tiempo?

Es posible que, en los primeros meses, haya habido cierto retraso en el momento de la consulta, sobre todo por la forma abrupta en que la Covid-19 irrumpió, saturando nuestro sistema de salud y obligándonos a adecuar nuestras rutinas. Aun así, a aquellos pacientes en los que se sospechó una patología oncológica se les realizaron las pruebas necesarias y se inició el tratamiento de forma precoz en cuanto hubo confirmación diagnóstica. Como antes decíamos, incluso los trasplantes de progenitores hematopoyéticos programados en este período se han podido realizar, extremando la seguridad y siguiendo las recomendaciones de los organismos nacionales e internacionales para tales situaciones.

 ¿Cómo lleva un niño esta enfermedad? ¿Cómo se le puede explicar?

El diagnóstico de cáncer en un niño tiene un impacto muy importante en su vida. Implica un cambio radical en todas sus rutinas, en sus relaciones sociales, en su apariencia física… Estos aspectos también afectan al resto de su familia y, en muchas ocasiones, de forma especial a los otros hermanos.

En general, la tolerancia a los tratamientos es mejor que en los adultos. Es importante explicar al niño lo que está ocurriendo, en un lenguaje sencillo y lo más adecuado posible a su capacidad de comprensión, de forma que se sienta libre de preguntar sus dudas o expresar sus inquietudes, ya sea a sus padres o a los miembros del equipo médico y de enfermería.

El soporte extrahospitalario, desde el ámbito de educación, soporte psicológico y trabajo social es fundamental en todo este proceso. Debo destacar el inestimable apoyo de la Asociación Pyfano en el cuidado de nuestros niños con enfermedad oncológica, así como la importancia del Aula Hospitalaria dentro de la atención integral que se les procura.

Los más pequeños, ¿son realmente conscientes de lo que les ocurre?

Los niños más pequeños también pueden percibir los cambios en sus rutinas como el resto de pacientes; pero, tanto en ellos como en los más mayores, es destacable la capacidad de las familias para enfrentarse de forma progresiva a lo que está sucediendo y acompañar a sus hijos en el proceso con gran ánimo y fortaleza.

Cuando un niño se cura de manera definitiva es un claro triunfo. ¿Qué sienten en el servicio en esos momentos?

La curación de un niño tratado en la Unidad supone gran alegría también para todos los profesionales que han estado con él y su familia. Es un proceso progresivo, ya que cuando finaliza el tratamiento y el paciente precisa de revisiones periódicas rutinarias para detectar de forma temprana posibles recaídas y también efectos tardíos secundarios al tratamiento recibido.

Pero conforme avanza el tiempo, las revisiones se van espaciando y es muy reconfortante ver cómo, de forma gradual, la vida de los niños y sus familias vuelven a la normalidad. No hay mayor recompensa que verlos de vuelta a esa normalidad que tendemos a dar por sentada, pero que es realmente inestimable.

¿Se puede hacer algo más para evitar que esta enfermedad afecte a los más pequeños?

Uno de los pilares más importantes en la supervivencia de los niños tratados por cáncer es el diagnóstico temprano y la adaptación de los tratamientos a las distintas patologías y sus características específicas. En relación con el diagnóstico temprano es fundamental la formación, tanto de los pediatras de Atención Primaria como los de Atención Especializada, de forma que puedan reconocer los signos y síntomas de riesgo que hacen sospechar la presencia de estas patologías.

De esta manera, cuando se presenten, se realizará la derivación a un centro especializado con la mayor celeridad posible para iniciar el proceso de diagnóstico y, de confirmarse, instaurar el tratamiento de forma precoz.