Diego acaba de cumplir dos años. Vive con un tumor desde hace un año. Durante este tiempo, la fundación Asion ha sido un consuelo para sus padres, Adela y Pedro. Por ello, han pensado cómo devolverle el amor y apoyo recibido. Están organizando una marcha solidaria en su pueblo, Hergijuela de la Sierra, y con ella recaudar fondos. Necesitan patrocinadores. Esta es su historia.
El lama de Asión es: Familias que cuidan de familias, es su lema. «Y a mi familia la han cuidado y acompañado y continúan haciéndolo. Apoyo psicológico y social desde el primer momento, creo que fue antes incluso de la operación». Así comienza a contar Adela Arias, madre de Diego, la labor que realiza Asion (Asociación Infantil Oncológica de Madrid).
Fue el oncólogo el que les habló a la asociación de Diego. «Trabajan en equipo, juntos. No puedo concebir el equipo de oncología de la Paz sin Asion. Para mí, se convirtieron en mis amigas, mi apoyo, estaba deseando que vinieran a vernos y creo que no fallaron ninguna semana».
A nivel psicológico, Asion les presta muchísima ayuda a las familia, que al igual que Adela y Pedro pasan por el duro trance de tener un hijo con cáncer. «El aprender a decirle a Diego todo lo que le pasa, las intervenciones. A nivel social, que alguien te coja de la mano y te diga hoy rellenas estos papeles porque es una ayuda que tenéis y la vais a solicitar. Eso no tiene precio. Te hacen ver que dentro de la mierda que te ha tocado, no estás sola».
También les prestaron alojamiento mientras Diego estaba con la terapia de protones. «Muy importante tener donde estar con tu familia mientras el tratamiento a coste cero. También ha valorado a Diego la neuropsicóloga para controlar las posibles secuelas derivadas del tratamiento».
¿Cómo hubiera sido el proceso si ellos no están con vosotros?
No lo sé, no me lo puedo imaginar … Cuando vas a otra comunidad para curar a tu hijo y te das cuenta de que hay alguien que se está ocupando del núcleo familiar. Eso tendría que existir en todos los procesos de enfermedad. Además, se pusieron en contacto con Pyfano Salamanca para que ayudasen a mi madre con mi otro hijo a nivel psicológico.
¿Cómo te gustaría agradecerle todo esto?
Ayudando a dar visibilidad al cáncer infantil y juvenil. Es muy importante que se sepa que te puede tocar a ti y es tan importante que los niños y padres de niños sanos aprendan sobre la enfermedad para ayudar a la integración, en las distintas fases de la enfermedad .
La investigación es muy importante, sin la cura del cáncer nada tiene sentido, pero el lado humano del cáncer también hay que cuidarlo mucho.
Convence a los patrocinadores y participantes. ¿Dónde crees que va a destinarse lo recaudad en la carrera de Diego en Herguijuela de la Sierra?
Cuando has pasado por algo así te cambia un poco el chip de todo. Entonces lo único que importa es la salud, pero para llegar a ella hace falta dinero, nos guste o no. Sería más fácil que los patrocinadores hicieran una donación directa a la asociación, pero entonces no sé conseguiría el propósito de dar visibilidad, de enseñar, de aprender, de intercambiar vivencias …
Por eso, necesitamos que los patrocinadores nos ayuden a que sea un día maravilloso, a que las personas que participen sientan que están aprendiendo y enseñando; a que todo el mundo disfrute al máximo, sobretodo los niños; a que por un día dejemos de ver al cáncer como el monstruo que es y seamos capaces de verlo como algo alegre.
Los patrocinadores saben que vale la pena. Incluso los que se han desmarcado.
Espero que lo utilicen igual de bien que lo han hecho hasta ahora, en distintos proyectos de investigación, en apoyos a los supervivientes y a las familias, en alojamientos, cómo ellos mejor vean.
En principio, la marcha iba a ser una carrera pero al parecer es una cosa muy complicada de preparar y decidieron que se quedará en una caminata. «Cuando te pasas 12 horas al día en una habitación con tu hijo luchando por su vida piensas que tienes que hacer algo, algo para acabar con el cáncer, realmente lo que quieres es convertirte en la mejor científica del mundo y terminar con el cáncer. Eso pasa los ratos que tienes buenos, luego llegan otros en los que lo único que quieres es salir corriendo, de ahí que quisiera una carrera», explica Adela Arias.
«Pero la mayor parte del tiempo decides andar, andar con él, en esa marcha estoy acompañada de mi marido, vamos los tres de la mano. Juan va un poquito más lejos con los abuelos y las tías y los primos, estamos siempre arropados por la familia y por los amigos (los de verdad). También los profesionales sanitarios y los profesionales de Asion», comenta la madre de Diego.
Y así surge la idea. Pero también cuesta mucho. Herguijuela de la Sierra es reserva de la biosfera, está integrada en el parque natural de Las Batuecas, es zona de máximo riesgo de incendio. Todo ello se refleja en la dificultad de los permisos, seguros y un sin fin de requisitos, «pero a por ello», dice optimista Adela Arias.
El Ayuntamiento está involucrado, en medida de sus posibilidades. El recorrido será en categorías diferentes, algo cortito y fácil para los niños algo más largo para los más marchosos. La idea es dar un tente en pie a mitad de la marcha donde se podrá disfrutar del paisaje y recibir unas explicaciones sobre lo que se ve. Mientras los más marchosos terminan los más pequeños podrán disfrutar de diferentes actividades. «Esperamos confirmación de los distintos animadores, pero ya tenemos apalabrados algunos».
Por último, quieren dar las gracias a todas y cada una de las personas que han dedicado su tiempo en pensar en Diego, en rezar por Diego, en encender una velita para que se ponga bueno. «En cuidarnos, en querernos, en preguntarnos, en llamarnos … Las personas son muchas, muchísimas … Al parecer al cáncer no le gusta el amor».
Más información:
marchacondiego@gmail.com
Whatapp. 680402819
