El médico de AFA recomienda que hay que mantener la autonomía, según las capacidades del individuo, el mayor tiempo posible. Y cuando tienen momentos de excitación aconseja que le cambien de tema y no confrontar nunca con ellos.
Usted no está estresado, ni es despistado, tiene Alzheimer. ¿Qué sigue a este diagnóstico?
Juan Prieto Matos. Tras el diagnóstico inicial de enfermedad de Alzheimer tanto el paciente como la familia tienen que ser conscientes de algo importante: es fundamental además del tratamiento farmacológico que paute el médico, realizar ejercicios de terapias y estimulación tanto física como cognitiva. Todo junto, va a conseguir ralentizar la enfermedad y mantener capacidades el mayor tiempo posible.
En la actualidad no hay cura ni manera de frenar la enfermedad. ¿Qué esperanza les da a los enfermos?
J. P. M. La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica y progresiva, que aunque a día de hoy no tiene cura, pero sí tiene tratamiento. Este tratamiento, es multidisciplinar (tratamiento farmacológico, físico, cognitivo y funcional) consigue ralentizar los síntomas cognitivos y puede controlar otra serie de síntomas que pueden aparecen a lo largo de la enfermedad (como por ejemplo las alteraciones de conducta como la agitación). Con todo esto se obtiene una calidad de vida adecuada a las circunstancias de cada paciente y esto es una de las reglas básicas desde el inicio del diagnóstico hasta las últimas fases de la enfermedad.
¿Cuándo aconseja a los familiares que hagan pública la enfermedad de su madre, padre o hermano?
J. P. M. No es necesario pregonar que nuestro familiar tiene una enfermedad de Alzheimer, sin embargo es de vital importancia que desde que tengamos el diagnóstico concreto todo el entorno de la familia (familia, amigos, vecinos e incluso dependientes de las tiendas habituales donde el paciente compre), sepan que el paciente tiene una enfermedad y puedan estar más pendientes de los errores que pueda cometer
¿Cree usted que esta enfermedad será vencible o vencida dentro de una década?
J. P. M. La prevalencia de esta enfermedad va en aumento debido entre otras cosas al aumento de la esperanza de vida. Los estudios más recientes, en cuanto a tratamientos curativos que se han realizado, demuestran que aunque el tratamiento curativo aún no se ha encontrado, sin embargo cada vez nos aproximamos más. Sin embargo, falta seguro más de una década para encontrar algo en la práctica clínica que fuese curativo.
[pull_quote_left]Si son capaces de realizar una actividad ellos solos, es mejor que lo hagan, aunque tarden más tiempo del que tardaría su familiar en hacérselo[/pull_quote_left]
¿Cuánta autonomía se le puede dar a un enfermo o debemos sobreprotegerlos?
J. P. M. Depende la fase de la enfermedad en que esté el paciente. Lo que es evidente es que hay que mantener la autonomía según las capacidades del individuo el mayor tiempo posible. Si son capaces de realizar una actividad ellos solos, es mejor que lo hagan, aunque tarden más tiempo del que tardaría su familiar en hacérselo. Al principio, quizás sólo haya que supervisar diversas actividades. Progresivamente habrá que ayudarle cada vez en más actividades.
¿Cómo hay que tratar a los pacientes en los momentos de euforia?
J. P. M. El manejo conductual en los casos de agitación es muy importante. Hay que intentar cambiarles de tema y no confrontar nunca con ellos. Para las familias esto quizás es lo más difícil, por eso es necesario que el entorno familiar aprenda diversas técnicas para manejar estas situaciones.
¿Y de tristeza profunda?
J. P. M. La frustración que puede aparecer en las primeras fases de la enfermedad, al ser el paciente consciente de sus fallos, muchas veces hay que tratarlas farmacológicamente, sobre todo si con terapia conductual no mejoran.
¿En que estadio de la enfermedad los pacientes se rinde o no lo hacen nunca?
J. P. M. A los profesionales que trabajamos con estos pacientes nos sorprende cada día más la fortaleza de los propios pacientes y de sus familiares. Se ha demostrado que la tolerancia al dolor de estos pacientes es mayor que en otros. Lo que vemos en el día a día es que tanto pacientes como familiares pueden caer y desesperarse por las situaciones tan angustiosas que puedan vivir, pero los familiares, aunque también necesiten ayuda siempre están al pie del cañón.
[pull_quote_left]En las fases avanzadas muchas veces no se puede realizar un cuidado adecuado en el domicilio, y es entonces cuando hay que optar por las residencias especializadas en Alzheimer[/pull_quote_left]
¿Dónde aconsejan ustedes que viva un enfermo de Alzheimer al final de su enfermedad? ¿Por qué?
J. P. M. La rutina en estos pacientes es un principio básico. Es fundamental mantener en la medida de lo posible un horario uniforme y no sacarlos de la rutina. Si hay posibilidad de realizar un cuidado adecuado en el propio domicilio ese sería el lugar idóneo. Sin embargo, en esas fases avanzadas muchas veces no se puede realizar un cuidado adecuado en el domicilio, y es entonces cuando hay que optar por los recursos disponibles como las residencias especializadas en Alzheimer.
Dicen que la memoria se pierde pero las sensaciones no. ¿Qué hay de cierto en esto?
J. P. M. La memoria, al igual que otras capacidades cognitivas, se pueden ir perdiendo. Aunque es muy difícil objetivar que siente un paciente con Alzheimer en fases avanzadas. Los gestos, los ojos, la forma de hablar o emitir sonidos nos aportan mucha información sobre el estado del paciente. Las terapias que reciben los pacientes en fases más avanzadas son terapias exclusivamente sensoriales (auditiva , táctil…)
