AFA: «Nos hemos encontrado muy desamparados por las instituciones públicas»

AFA -Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer en Salamanca- lanza un manifiesto el Día Mundial del Alzheimer donde deja muy claro que se encuentran «muy desamparados por las instituciones públicas»

La irrupción del coronavirus ha supuesto, a nivel global, una revolución para la salud de las personas en un contexto social que no estaba suficientemente preparado para hacer frente a un virus que se ha demostrado tan letal como desconocido. Esto ha provocado que durante el Estado de Alarma las asociaciones de Alzheimer tuviésemos que cerrar sus centros y servicios según la orden del 13 de marzo.

Ante esta situación, las asociaciones se han encontrado «muy desamparados por las instituciones públicas. El nuestro es un colectivo muy vulnerable, y el dejar de recibir los servicios que prestamos en nuestros centros y domicilios ha provocado un avance de la enfermedad y una situación muy angustiosa en sus cuidadoras/es principales», explican desde AFA.

La atención a las familias se ha realizado, fundamentalmente, a través de los medios que ofrecen las nuevas tecnologías. En este sentido, la imaginación se ha convertido en innovación a la hora de elaborar y utilizar herramientas que se han llevado hasta los domicilios: videollamadas, conexión de programas destinados a enseñar diferentes técnicas de comportamiento etc. Muchas de las personas que conforman el equipo de AFA Salamanca, han procurado dar su apoyo a los usuarios y familias tanto en régimen laboral como voluntario, lo cual, con toda seguridad, ha minimizado el enorme impacto que el cierre ha tenido en las familias.

Una vez que se han podido reactivar los servicios de atención en los centros de estancias diurnas, promoción de la autonomía personal y ayuda a domicilio, el miedo al contagio ha provocado que muchas familias hayan decidido prescindir de ellos, lo que supone que con casi el mismo número de personal contratado hay que mantener el servicio con menor número de usuarios y mayor desembolso económico.

Problemas

Los principales problemas que se han encontrado a la hora de abrir los centros de día, centros y servicios han sido:

• Las complicadas situaciones familiares durante el Estado de Alarma han provocado la baja de usuarios. La mayoría han sufrido un empeoramiento considerable y muchas familias han optado por ingresar a su familiar en una residencia. En algunos casos han fallecido. No se incorporan nuevos usuarios por el miedo al contagio. Esto ha impactado directamente en los ingresos que por este capítulo recibía la Asociación.
• El espacio. la normativa Covid-19, en cuanto a separación entre personas para mantener la distancia social entre usuarios, nos ha obligado también a disminuir el número de usuarios.
• El aumento de costes ha incrementado el gasto por usuario en los servicios que se ofrecen al tener que realizarse en grupos más reducidos y con una atención más individualizada. Han aumentado los gastos en pruebas diagnósticas y por la adquisición de EPI’sque obligatoriamente hemos tenido que adquirir para un periodo no inferior a cinco meses. Ha sido necesaria la adquisición de nuevos uniformes con lavados diarios para prevención de contagios. Se ha tenido que hacer una inversión considerable en productos de limpieza y desinfección.
• Económicamente si esta situación se mantiene durante muchos más meses muchas de las Asociaciones de Familiares de Alzheimer, posiblemente no van a poder seguir asumiendo las pérdidas y puede que tengan que cerrar Servicios o prescindir de parte del personal.
• Disminución de ingresos. Nuestra Asociación han venido realizando durante años diferentes actividades para la captación de fondos, que ayudan a financiar los servicios que realizamos (comidas, marchas, venta de lotería, Festivales, etc.). Con la Covid-19 estas actividades han tenido que ser suprimidas.
• Dificultad a la hora de encontrar personal de enfermería. La gran demanda por parte del SACYL de titulados en enfermería y auxiliares de clínica, ha supuesto que trabajadores de AFA, con muchos años de experiencia, en la búsqueda lógica de una mejora salarial hayan solicitado el acceso a una de esas plazas, que han conseguido de forma inmediata.
• Cambios frecuentes en los requisitos administrativos y protocolos de actuación. Hay falta de unificación de criterios por parte de las Entidades Públicas para la reapertura de Centros y vuelta a la “Nueva Normalidad”. La Asociación ha tenido que tomar sus propias decisiones en cuanto al momento, forma y modo de apertura sin contar con apoyos externos. Se hace necesario la reducción de trámites burocráticos.
• No se está trabajando con alumnos en prácticas ni con voluntarios para minimizar riesgos.

Las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer no están contempladas como colectivo prioritario para la realización de test. La “obligación” de hacer PCR a los trabajadores que se reincorporen de sus vacaciones o inicien su trabajo parece positiva, sobre todo si lo asume Atención Primaria ya que estamos hablando de un colectivo de riesgo. «No sólo afectan a la residencia o centros de día, sino también a servicio de ayuda domiciliaria, unidades de estancias diurnas, unidades de memoria y similares, donde se realizan programas de promoción de autonomía personal», puntualizan.

Con la obligatoriedad de realizar las pruebas PCR al personal que venga de vacaciones o de nueva incorporación se plantea una serie de preguntas: «Cuándo se realizan las pruebas PCR, tras petición de cita? Se tarda en dar el resultado en torno a 2 ó 3 días, como mínimo. Pero debido a otros problemas el tiempo de espera se ha dilatado a 1 semana o similar».

Conclusiones

En general, la principal dificultad es mantener la situación previa al Estado de Alarma y el mismo nivel de ingresos en las asociaciones. Hay más gastos y muchas de las actividades y eventos de recaudación, así como otras fuentes de financiación, han desaparecido.

Las cuantías de subvenciones y ayudas son similares a las de años anteriores y aún estamos a la espera de que se nos abonen.

La disminución de usuarios en los Centros y la readaptación de los servicios como consecuencia de la implementación del plan de contingencia de prevención y seguridad ante posibles contagios por Covid-19 es un problema derivado de esta crisis sanitaria.

Los ingresos han disminuido y los gastos han aumentado.

En el informe estadístico adjunto, se observa cómo han disminuido las plazas totales en todos los servicios, lo que indica una descompensación entre ingresos y gastos.

En el Centro Residencial teníamos una lista de espera de alrededor de 15 personas. En la actualidad tenemos 16 plazas libres.

«Además de asumir lo que ha supuesto la pérdida por fallecimiento de usuarios ¡no todos por Covid-19 (de 52 hemos pasado a 37) también hemos tenido que sufrir por ver como las Familias se han visto privadas, por el cierre obligatorio a las visitas, a no poder acompañar a sus seres más queridos en los últimos momentos de su vida. En algunos casos ni siquiera acompañar al féretro al crematorio o cementerio. Esto ha supuesto un gran coste emocional difícil de superar para muchos», puntualizan.

Señalan que los cuidadores directos, además de soportar en un principio la falta de medidas de protección que supuso el contagio de muchos de ellos, posteriormente soportaron el agobio que suponen las medidas de protección con batas, Epi`s, calzas, mascarillas, etc.

La carga y la impotencia que les ha causado el fallecimiento de las personas que llevaban cuidando durante muchos años, entre tres y diez algunos de ellos, lo que hace que casi pasen a formar parte de tu familia. «No son un número, son personas con las que convives a diario, a las que acaricias, a las que quieres, que están de forma íntima en tu mente y en tu corazón, lo que ha supuesto que los cuidadores directos de forma especial, y todos en general, estemos atravesando por un estado anímico, físico y emocional que costará tiempo superar», exponen.

Por otra parte, explican que la Residencia Alzheimer de AFA Salamanca solamente atiende a enfermos de Alzheimer o demencias similares, siendo una de las pocas especializadas en España y la primera que se creó.

En la actualidad hay un total de 71 trabajadores de los 86 que estábamos antes del Estado de Alarma.

Reivindicaciones

• Ayudas sanitarias para sostener el mantenimiento de la Asociación. La escasez de personal de enfermería nos obligará a solicitar los servicios de atención primaria de nuestro Centro de Salud.
• Tener a una persona de referencia en el Área de Salud para poder consultar cualquier tema del ámbito sanitario con una coordinación y unas pautas comunes respecto a la realización de test PCR, por ser un colectivo de riesgo. Coordinación con la Gerencia de Servicios Sociales.
• Apoyo institucional ante un colectivo que ha sido invisible durante esta crisis sanitaria, social y económica provocada por la COVID-19, que ha venido a empeorar las circunstancias porque dificulta el acceso del binomio persona enferma-familiar que la cuida, a unos servicios sociales y sanitarios que eran previamente deficitarios en muchos aspectos relacionados o no con los servicios y prestaciones garantizados por la ley 39/2006 de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia.
• Ha confinado a las familias y las ha alejado de rutinas y buenas prácticas.
• Ha empeorado las expectativas económicas.
• Ha multiplicado las situaciones de estigmatización.
• Y se ha cebado con las personas más vulnerables de entre las más vulnerables.

«Desde el principio nuestra Asociación ha sido reivindicativa en la calidad de atención al enfermo y a la familia. No ha escatimado esfuerzos ni trabajo y ha sido capaz de crear y mantener unos servicios de calidad inmejorable», concluyen.