El próximo 4 de diciembre a las 12 tendrá lugar en el Palacio de Figueroa un concierto solidario de la mano de la escuela Play Suzuki, cuyos fondos irán destinados a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl). Esta actividad ha sido organizada gracias al apoyo de la Asociación de Empresarias de Salamanca para recaudar fondos y dar visibilidad a las enfermedades raras.
Cristina Díaz, presidenta de Aerscyl, afirma que “nuestra financiación siempre es a través de actos y actividades que hacemos nosotros, que se hacen a través de asociaciones, como en este caso, o a través de empresas privadas. Gracias a eso podemos financiar tratamientos y terapias de niños que de otra manera las familias no podían ser capaces de asumir”.
“Una familia que tenga un miembro con una enfermedad rara destina una media de unos 400 euros al mes de gasto en tratamientos, terapias, adaptación de la vivienda, transporte… Esto supone más o menos el 20 % de los ingresos anuales familiares. Dada la situación actual económica para las familias, está siendo un esfuerzo impresionante poder hacer frente a todas estas terapias. Al final, o no salen los tratamientos o si no tenemos ayuda es imposible que los niños accedan”, comenta Cristina Díaz.
Rosa María Lorenzo, directora de la escuela Play Suzuki, comenta que su metodología está caracterizada por apoyar a asociaciones que lo necesiten, por lo que asegura que “para mí es realmente un honor colaborar y hacer una aportación desde lo que supone ser maestra desde la metodología Suzuki”.
En cuanto a la dinámica del concierto, Rosa María Lorenzo añade que “nuestro concierto lo llamamos en nuestra jerga Play Together. Los niños más avanzados empiezan a tocar y poco a poco, según vamos avanzando hacia piezas más inferiores, los niños se van levantando y van sumándose a la banda sonora, con lo cual llegamos a piezas muy elementales que puede tocar un niño de 3 años y nos encontramos con todos los alumnos del estudio tocando. Es algo muy mágico. Creo que va a ser una aportación muy bonita. También aporta cultura a nuestra ciudad, que para mí es muy importante”.
Elena Borrego, presidenta de Aesal, ha querido resaltar la existencia de una “Fila 0” que será una opción para donar dirigida a todas aquellas personas que no puedan asistir al concierto. Las aportaciones se harán a través del número de cuenta ES83 0124 7723 8381 0526.
En cuanto a la situación actual de la asociación, Cristina Díaz explica que “es cierto que hemos pasado tres años muy complicados en muchos aspectos. En 2020 fue complicado recaudar ayuda para dar a las familias. Hubo un parón en todo el tema de divulgación y sensibilización de la sociedad. No solamente porque la gente no podía salir, sino porque nuestros niños son muy especiales y tienen más vulnerabilidad que otras personas y el miedo de exponerlos al virus era mayor. Eso también hizo que se paralizaran todos los tratamientos y terapias. Fuimos para atrás en la autonomía de muchos. En 2021 empezamos a ver un poco más la luz, pero no ha sido hasta mediados del año pasado cuando se ha retomado la actividad de la asociación y gracias a ciertas actividades hemos podido seguir ayudando a las familias”.
Añade que, debido a la pandemia, “la investigación se ha parado. Ha sido todo para la covid. A día de hoy, la parte que se dedica para investigación es mínima. Esto sí que nos perjudica. La mayor parte de las enfermedades raras son incurables. Si no invertimos en ciencia no hay esperanza para los niños, porque no hay tratamientos que puedan paliar o mejorar estas enfermedades. Por lo tanto, si no se invierte en investigación no tenemos futuro”.
Durante la presentación se han abarcado otros temas como la situación de las empresarias en Salamanca. Elena Borrego cree que “las mujeres durante la pandemia han emprendido más. Habría que analizar por qué la mujer ha emprendido más. Probablemente, porque antes del coronavirus estaba trabajando y después, a lo mejor, a perdido el puesto de trabajo y ha buscado una vía de emprendimiento. Durante la pandemia tuvimos una bajada de empresarias. A día de hoy, la asociación está creciendo, hay mucho apetito de emprender y muchas ganas de formar equipo y trabajar como trabajamos desde Aesal”, concluye.
