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El tiempo de diagnóstico de enfermedades raras “debe mejorar”

El consejero de Sanidad lamenta que estas dolencias no interesen a las farmacéuticas

El consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado, ha visitado Salamanca este miércoles con motivo del congreso de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, al que también han acudido otras autoridades civiles. Ha admitido que el diagnóstico no se efectúa lo rápido que se debería y que se debe impulsar la investigación de cara a los medicamentos de tratamiento.

 

“La sanidad pública está todavía atendiendo estos casos con unos tiempos de respuesta que tenemos la obligación de mejorar”, ha admitido este miércoles el consejero de Sanidad antes del congreso de Aerscyl, “el diagnóstico se produce después de demasiado tiempo desde que aparecen los síntomas”. Antonio María Sáez ha señalado que actualmente están desarrollando un modelo de atención con ese objetivo.

“Hemos creado una unidad de diagnóstico avanzado en el Hospital de Salamanca”, ha declarado, con una inversión de un millón de euros con los que se han adquirido dos secuenciadores masivos de ADN. Además, se busca un funcionamiento en red en toda la comunidad para pediatría y los laboratorios de diagnóstico bioquímico, molecular y genético. El fin es poder diagnosticar a los niños con mayor rapidez, para lo cual también se está formando a los profesionales en identificación.

Según ha manifestado Sáez, un “terreno muy importante” es “el de la investigación”. “Las enfermedades raras, por ser poco frecuentes, no atraen el impulso por parte de la industria farmacéutica y es algo que tenemos que liderar más desde el sector público”, ha señalado, tanto en investigación como en acceso a medicamentos.

Hoy en día se estima que el 5% de la población padece una enfermedad rara. Se está construyendo un registro, pero aún debe depurarse. “Todavía no es el adecuado”, ha afirmado el consejero.


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