El niño salmantino de 10 años que está afectado por la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) recibirá el tratamiento prescrito por sus clínicos Atalureno y rehabilitación, ya que cumple los requisitos marcados por la EMA, según han confirmado en la llamada del Servicio de Sanidad de Castilla y León (SACyL), como informa en un comunicado urgente la Asociación Duchenne Parent Project España, cuya sede está en Madrid.
Según informa la misma asociación, la familia acoge esta noticia con 13 meses de atraso desde que tienen su prescripción clínica por parte del equipo de Neuropediatría de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, donde Carlos fue remitido por el propio Hospital Universitario de Salamanca para una segunda valoración.
Además, subraya que tras esta larga lucha Carlos también accederá a la Unidad de Rehabilitación correspondiente para su patología “tres días en semana por el mismo servicio de salud pública de este Hospital Universitario de Salamanca”, afirma la familia.
La Asociación Duchenne Parent Project España muestra su satisfacción por este hecho y aspira a que el resto de los pequeños afectados que cumplen las indicaciones marcadas por la EMA y el NICE reciban el mismo trato.
También, difunde la opinión del doctor Juan Vilchez Padilla, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario la Fe, en la que expresa su satisfacción y reitera que no se puede realizar ninguna discriminación en ninguna comunidad en el acceso a tratamientos de los pequeños que sufren enfermedades de baja prevalencia y cumplen los criterios marcados por el NICE y la EMA en el acceso a dichos tratamientos.
“Resulta fundamental retrasar al máximo que estos pequeños lleguen a la silla de ruedas para evitar que surjan otras complicaciones clínicas”, explica el Doctor Vílchez. Los resultados clínicos de este tratamiento demuestran poder retrasar los efectos de esta devastadora enfermedad hasta 7 años, según señalan los expertos.
