Opinión

El día a día de una familia tocada por una enfermedad rara

La familia compuesta por Patricia Gálvez Delgado y David Castaño Sequeros son padres de Alejandro de seis años y Carlota de cuatro. Los dos tienen una enfermedad rara desde que nacieron y sin identificar.

 

El día a día no es fácil, pero esta familia sabe sobreponerse a las dificultades porque son luchadores infatigables por alcanzar el mayor bienestar, cuando se trata de sus hijos.

Patricia ha tenido que recurrir a una reducción muy grande de su jornada laboral y la empresa le facilita, en la medida de lo posible la conciliación familiar,  pudiendo trabajar desde casa en muchas ocasiones, aun así, cuentan cuatro horas con la ayuda de una asistenta personal  concedida por los derechos de la ley de dependencia.

Alejandro y Carlota acuden a un colegio especial: El Camino, donde están logrando un avance muy considerable en su desarrollo, tanto cognitivo como motórico.

Estos padres desde que nació su primer hijo, han contado con el apoyo incondicional de Teresa, madre de Patricia, que comenta emocionada como sin su ayuda tanto física como moral, no hubiera podido soportar algunos de los difíciles momentos a los que se enfrentan.

En estos momentos se van a cambiar de casa a una más accesible de una sola planta para que sus hijos puedan encontrar más comodidad.

Hay muchas adaptaciones en la vida cotidiana de esta familia, desde las sillas tanto las del coche como las de paseo, accesorios para facilitar la movilidad e instrumentos de motivación.

Nos comenta Patricia el gran periplo que sufren; luchar con  los protocolos médicos, las terapias, que aun siendo caras, no dejan de facilitárselas a sus hijos, o  la lista innumerable de pruebas para no lograr aun ponerle nombre a la enfermedad de sus hijos.

Son miembros activos de AERSCYL (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León) desde la que luchan junto a otros padres con hijos en circunstancias parecidas, para que la ciencia avance  a nivel genético y obtengan soluciones a tanto sufrimiento.

Desde estas líneas animamos a esta gran familia, que por encima de todo lucha por sus hijos y su bienestar y pedimos a los lectores, que desde su situación en la sociedad, apoyen para conseguir resultados para que los niños como Alejandro y Carlota, obtengan una mejor calidad de vida lo más normalizada posible, que puedan salir al parque y jugar con los niños que cariñosamente se acercan para jugar con ellos y sus padres no saben como manejar las respuestas que les hacen, pero sí Patricia y Alejandro que aman a sus hijos y quieren verles crecer felices.

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